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domingo, 28 de junho de 2009

Autismo

O que é?

é uma alteração "cerebral" / "comportamental" que
afecta a capacidade da pessoa comunicar, de estabelecer relacionamentos e de
responder apropriadamente ao ambiente que a rodeia.
Algumas crianças, apesar
de autistas, apresentam inteligência e fala intactas, algumas apresentam também
retardo mental, mutismo ou importantes atrasos no desenvolvimento da
linguagem.
Alguns parecem fechados e distantes e outros parecem presos a
comportamentos restritos e rígidos padrões de comportamento.
O autismo é mais
conhecido como um problema que se manifesta por um alheamento da criança ou
adulto acerca do seu mundo exterior encontrando-se centrado em si mesmo ou seja
existem perturbações das relações afectivas com o meio.
A maioria das
crianças não fala e, quando falam, é comum a ecolalia (repetição de sons ou
palavras), inversão pronominal etc..
O comportamento delas é constituido por
actos repetitivos e estereotipados; não suportam mudanças de ambiente e preferem
um contexto inanimado.
O termo autismo se refere ás características de
isolamento e auto-concentração das crianças.
O autista possui uma
incapacidade inata para estabelecer relações afectivas, bem como para responder
aos estímulos do meio.
é universalmente reconhecida a grande dificuldade que
os autistas têm em relação á expressão das emoções.


Características comuns do autista:
Tem
dificuldade em estabelecer contacto com os olhos,
Parece surdo, apesar de
não o ser,
Pode começar a desenvolver a linguagem mas repentinamente ela é
completamente interrompida.
Age como se não tomasse conhecimento do que
acontece com os outros,
Por vezes ataca e fere outras pessoas mesmo que não
existam motivos para isso,
Costuma estar inacessível perante as tentativas
de comunicação das outras pessoas,
Não explora o ambiente e as novidades e
costuma restringir-se e fixar-se em poucas coisas,
Apresenta certos gestos
repetitivos e imotivados como balançar as mãos ou balançar-se,
Cheira, morde
ou lambe os brinquedos e ou roupas,
Mostra-se insensível aos ferimentos
podendo inclusive ferir-se intencionalmente
Etc.


Causas:
A nível médico as causas são
desconhecidas apesar das investigações e estudos feitos.


Tratamentos:
Poucos são os tratamentos
actualmente existentes uma vez que os resultados são muito pequenos e
morosos.
Os tratamentos passam por uma estimulação constante e por um apoio
constante como forma de estimular e fazer com que a criança interaja com o
ambiente, com as pessoas e com outras crianças.
Frequentemente usa-se a
hipoterapia, a musicoterapia, a terapia da fala, a natação, o contacto com
animais, o apoio em casa e com especialistas e muitas outras
abordagens.
Infelizmente estas abordagens não resolvem as causas por detrás
do autismo.
Há que resolver as causas por detrás do autismo e para isso há
que compreender quais elas são.


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Inclusão Escolar: Um Desafio Entre o Ideal e o Real

O presente artigo pretende provocar uma
análise e reflexão a respeito das políticas de inclusão, levando em conta os
paradigmas conceituais e princípios que vem sendo progressivamente defendidos em
documentos nacionais e internacionais. A inclusão é um movimento mundial de luta
das pessoas com deficiências e seus familiares na busca dos seus direitos e
lugar na sociedade.
Mas o que é de fato a inclusão? O que leva as pessoas a
terem entendimentos e significados tão diferentes? Cabe aqui tecer algumas
reflexões, pois dessa forma estaremos contribuindo para uma prática menos
segregacionista e menos preconceituosa.
O adjetivo ”inclusivo" é usado quando
se busca qualidade para todas as pessoas com ou sem deficiência.
Na primeira
Conferência da Rede Ibero-Americana de Organizações Não Governamentais de
Pessoas com Deficiência e suas Famílias, reunida em Caracas, entre os dias 14 e
18 de outubro de 2002, considerando que é compromisso de todos elevar a
qualidade de vida de pessoas com deficiência e suas famílias por meio de
serviços de qualidade em saúde, educação, moradia e trabalho, declararam, 2004
como o ANO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SUAS FAMÍLlAS, almejando a vigência
efetiva das Normas sobre a Equiparação de Oportunidades para Pessoas com
Deficiências e o cumprimento dos acordos estabelecidos na Convenção
Interamericana para Eliminação de todas as Formas de Discriminação Contra as
Pessoas com Deficiência (Convenção da Guatemala­ 2001).
O termo inclusão
já trás implícito a idéia de exclusão, pois só é possível incluir alguém que já
foi excluído. A inclusão está respaldada na dialética inclusão/ exclusão, com a
luta das minorias na defesa dos seus direitos.
Para falar sobre inclusão
escolar é preciso repensar o sentido que se está atribuindo à educação, além de
atualizar nossas concepções e resignificar o processo de construção de todo o
indivíduo, compreendendo a complexidade e amplitude que envolve essa
temática.
Também se faz necessário, uma mudança de paradigma dos sistemas
educacionais onde se centra mais no aprendiz, levando em conta suas
potencialidades e não apenas as disciplinas e resultados quantitativos,
favorecendo uma pequena parcela dos alunos.
A idéia de uma sociedade
inclusiva se fundamenta numa filosofia que reconhece e valoriza a diversidade,
como característica inerente à constituição de qualquer sociedade. Partindo
desse principio e tendo como horizonte o cenário ético dos Direitos Humanos,
sinaliza a necessidade de se garantir o acesso e a participação de todos, a
todas as oportunidades, independentemente das peculiaridades de cada
individuo.
O paradigma da inclusão vem ao longo dos anos, buscando a não
exclusão escolar e propondo ações que garantam o acesso e permanência do aluno
com deficiência no ensino regular. No entanto, o paradigma da segregação é forte
e enraizado nas escolas e com todas as dificuldades e desafios a enfrentar,
acabam por reforçar o desejo de mantê-los em espaços especializados.
Contudo
a inclusão coloca inúmeros questionamentos aos professores e técnicos que atuam
nessa área. Por isso é necessário avaliar a realidade e as controvertidas
posições e opiniões sobre o termo.
Outro aspecto a ser considerado é o papel
do professor, pois é difícil repensar sobre o que estamos habituados a fazer,
além do mais a escola está estruturada para trabalhar com a homogeneidade e
nunca com a diversidade.
A tendência é focar as deficiências dos nossos
sistemas educacionais no desenvolvimento pleno da pessoa, onde se fala em
fracasso escolar, no déficit de atenção na hiperatividade e nas deficiências
onde o problema fica centrado na incompetência do aluno. Isso é cultura na
escola, onde não se pensa como está se dando esse processo ensino-aprendizagem e
qual o papel do professor no referido processo. Temos que refletir sobre a
educação em geral para pensarmos em inclusão da pessoa com deficiência.

também que se lembrar que todos os alunos vêm com conhecimentos de realidade que
não pode ser desconsiderado, pois faz parte de sua história de vida, exigindo
uma forma diferenciada no sistema de aprendizagem.
Mas temos que pensar que
para que a inclusão se efetue, não basta estar garantido na legislação, mas
demanda modificações profundas e importantes no sistema de ensino. Essas
mudanças deverão levar em conta o contexto sócio.­econômico, além de serem
gradativos, planejadas e contínuas para garantir uma educação de ótima qualidade
(Bueno, 1998).
Portanto a inclusão depende de mudança de valores da sociedade
e a vivência de um novo paradigma que não se faz com simples recomendações
técnicas, como se fossem receitas de bolo, mas com reflexões dos professores,
direções, pais, alunos e comunidade. Contudo essa questão não é tão simples,
pois, devemos levar em conta as diferenças. Como colocar no mesmo espaço
demandas tão diferentes e específicas se muitas vezes, nem a escola especial
consegue dar conta desse atendimento de forma adequada, já que lá também temos
demandas diferentes?
Kunc (1992), fala sobre inclusão: "o principio
fundamental da educação inclusiva é a valorização da diversidade e da comunidade
humana. Quando a educação inclusiva é totalmente abraçada, nós abandonamos a
idéia de que as crianças devem se tornar normais para contribuir para o
mundo".
Temos que diferenciar a integração da inclusão, na qual na primeira,
tudo depende do aluno e ele é que tem que se adaptar buscando alternativas para
se integrar, ao passo que na inclusão, o social deverá modificar-se e
preparar-se para receber o aluno com deficiência.
A inclusão também passa por
mudanças na constituição psíquica do homem, para o entendimento do que é a
diversidade humana. Também é necessário considerar a forma como nossa sociedade
está organizada, onde o acesso aos serviços é sempre dificultado pelos mais
variados motivos.
Jamais haverá inclusão se a sociedade se sentir no direito
de escolher quais os deficientes poderão ser incluídos. É preciso que as pessoas
falem por si mesmas, pois sabem do que precisam, de suas expectativas e
dificuldades como qualquer cidadão. Mas não basta ouvi-los, é necessário propor
e desenvolver ações que venham modificar e orientar as formas de se pensar na
própria inclusão.
A Declaração de Madrid (2002), define o parâmetro
conceitual para a construção de uma sociedade inclusiva, focalizando os direitos
das pessoas com deficiências, as medidas legais, a vida independente, entre
outros: ”O que for feito hoje em nome da questão da deficiência terá significado
para todos no mundo de amanhã”.
O marco histórico da inclusão foi em junho de
1994, com a Declaração da Salamanca Espanha, realizado pela UNESCO na
Conferência Mundial Sobre Necessidades Educativas Especiais: Acesso e Qualidade
, assinado por 92 países, que tem como princípio fundamental: "todos os alunos
devem aprender juntos, sempre que possível, independente das dificuldades e
diferenças que apresentem".
O Brasil é Signatário de documentos
internacionais que definem a inserção incondicional de pessoas com deficiência
na sociedade - a chamada inclusão. Muito mais do que uma idéia defendida com
entusiasmo por profissionais de diversas áreas desde 1990 a construção de
sociedades inclusivas, nos mais diferentes pontos do planeta, é meta do que se
poderia chamar de movimento pelos "direitos humanos de todos os humanos". No dia
14 de dezembro foi assinada a resolução 45/ 91da ONU, que solicitou ao mundo
"uma mudança no foco do programa das nações unidas sobre deficiência passando da
conscientização para a ação, com o compromisso de se concluir com êxito uma
sociedade global para todos por volta de 2010".
No Brasil, a Lei de
Diretrizes e Bases em 1996, refere-se sobre estar "preferencialmente" incluída,
mas também haverá quando necessários serviços de apoio especializado na escola
regular para atender as peculiaridades e que o atendimento educacional será
feito em classes, escolas ou serviços especializados, sempre que em função das
condições específicas do aluno não for possível sua integração nas classes
comuns do ensino regular.
Com a Resolução n.2/2001 que instituiu as
Diretrizes Nacionais para a Educação Especial na Educação Básica, houve um
avanço na perspectiva da universalização e atenção à diversidade, na educação
brasileira,com a seguinte recomendação: Os sistemas de ensino devem matricular
todos os alunos,cabendo às escolas organizar-se para o atendimento aos educandos
com necessidades educacionais especiais, assegurando as condições necessárias
para a educação de qualidade para todos. No entanto a realidade desse processo
INCLUSIVO é bem diferente do que se propõe na legislação e requer muitas
discussões relativas ao tema.
No Japão, em 2002, foi aprovada a declaração de
Sopporo representado por 109 países, por ocasião da VI assembléia mundial da
Disabled Peoples International-DPI, onde fala sobre a educação inclusiva: "a
participação plena começa desde a infância nas salas de aulas, nas áreas de
recreio e em programas e serviços. Quando crianças com deficiência se sentam
lado a lado com muitas outras crianças, as nossas comunidades são enriquecidas
com a aceitação de todas as crianças. Devemos instar os governos em todo mundo a
erradicarem a educação segregada e estabelecer uma política de educação
inclusiva".


A
REALIDADE:
Nos deparamos com freqüência com as resistências dos
professores e direções, manifestadas através de questionamentos e queixas ou até
mesmo com expectativas de que possamos apresentar soluções mágicas, de aplicação
imediata causando certa decepção e frustração, pois ela não existe. O problema
se agrava quando vemos o professor totalmente dependente de apoio ou assessoria
de profissional da área da saúde, pois nesse caso a questão clínica se sobressai
e novamente o pedagógico fica esquecido. Com isso o professor se sente
desvalorizado e fora do processo por considerar esse aluno como doente
concluindo que não pode fazer nada por ele, pois ele precisa de tratamento
especializado da clínica. Parece que o professor está esquecendo do seu papel,
porém não se considera, o momento do professor, sua formação, as condições da
própria escola em receber esses alunos, que entram nas escolas e continuam
excluídos de todo o processo de ensino-aprendizagem e social, causando
frustração e fracassos, dificultando assim a proposta de inclusão.
Por um
lado os professores julgam-se incapazes de dar conta dessa demanda,
despreparados e impotentes frente a essa realidade que é agravada pela falta de
material adequado, de apoio administrativo e recursos financeiros.
Observa-se
com freqüência, a dificuldade dos professores, a partir de suas falas carregadas
de preconceitos e estigmas, frustrações e medo: "não sou capaz disso", "não sei
por onde começar", "é preciso ter uma equipe técnica na escola", "a direção não
entende", "vai prejudicar os outros alunos", "não vou beneficiar o aluno com
deficiência", "a criança com deficiência sofre rejeição dos outros alunos",
"preciso de assessoramento em sala de aula, tanto para os com deficiência quanto
para os de altas habilidades", ficamos angustiados e sem ação frente a esse
aluno" , "precisamos de pessoal qualificado que nos ajude a amenizar a angústia
que temos ao trabalhar com eles", "o professor encontra-se perdido quanto à
inclusão", "alunos e professores despreparados para aceitá-los", "imposto pelo
MEC as escolas tem que recebê-los", "qual as metodologias mais rápidas,
eficientes e adequadas ao nosso aluno? "," necessitamos treinamento específico",
"não somos preparados para atuar em todas as áreas", "como alfabetizar o
deficiente? ", " como realizar prova diferente para o aluno especial? ", que
atitude tomar com a criança hiperativa se os outros alunos não aceitam o
diferente? ", "o professor encontra-se perdido diante o aluno portador de
necessidades especiais", "como trabalhar esse aluno na parte psicológica? ", "os
professores são despreparados para atender melhor o aluno
especial"...
Segundo Figueira, (1995,) "palavras são expressões verbais de
imagens construídas pela mente. Às vezes, o uso de certos termos, muito
difundido e aparentemente inocentes, reforça preconceitos. Além dessas falas,
temos observado, o medo da mudança com a certeza do fracasso e medo da diferença
onde se sentem ameaçados, os que provocam afastamento, o estigma e
conseqüentemente o preconceito. O professor desconhece quem é este sujeito, suas
possibilidades, seu desejos, suas dificuldades e limitações".
Devemos
considerar também os conflitos que se estabelecem nas relações­ frente às
questões relativas à gratificação no plano salarial e o aumento no trabalho para
os professores do ensino regular.
Aliado a esse contexto escolar, encontramos
a dificuldade do ponto de vista econômico, principalmente nos pequenos
municípios, que analisam o custo ­benefício da acessibilidade, como, adaptar
os ônibus, com custo elevado para o número insignificante de pessoas com
deficiência. Por trás disso, sabe-se que tem a idéia, que as pessoas com
deficiência são improdutivas e por isso pouco se investe. Contudo esse
posicionamento dificulta a entrada na escola e no trabalho, acentuando assim a
sua condição desfavorecida em relação a outras pessoas.
Cabe salientar ainda
que segundo a ONU, alguns fatores ainda interferem na inclusão: ignorância
negligencia e superstição e o medo (Wernek 1997).Estes fatores são mantidos
certamente pela desinformação a respeito das deficiências e inclusão.
Em
reunião técnica com os procuradores da república e promotores de justiça
promovida pela COROE e Departamento dos direitos humanos (Ministério da Justiça)
e Procuradoria Federal dos Direitos do Cidadão (Ministério Publico Federal), que
destacaram, como dificuldades para o acesso ao sistema de ensino: as barreiras
arquitetônicas, a deficiente qualificação do profissional da rede de ensino, a
resistência do sistema educacional em receber alunos com deficiência em seus
estabelecimentos de ensino, a inexistência de material adequado para o
atendimento do aluno, o numero excessivo de alunos na sala de aula, dificultando
o acesso e permanência com qualidade do aluno com deficiência, a insuficiência
de transporte publico adequado até o estabelecimento de ensino e inexistência de
dados que identifique a demanda não atendida pelo sistema de ensino.
Com a
Declaração de Quito em 11 de abril de 2003, os governos da América Latina
defendem uma Convenção Internacional para a proteção e promoção dos direitos e
dignidade da ONU.


CONCLUSÃO

Portanto as mudanças são fundamentais
para inclusão, mas exige esforço de todos possibilitando que a escola possa ser
vista como um ambiente de construção de conhecimento, deixando de existir a
discriminação de idade e capacidade. Para isso, a educação deverá ter um caráter
amplo e complexo, favorecendo a construção ao longo da vida, e todo aluno,
independente das dificuldades, poderá beneficiar-se dos programas educacionais,
desde que sejam dadas as oportunidades adequadas para o desenvolvimento de suas
potencialidades. Isso exige do professor uma mudança de postura além da
redefinição de papeis que possa assim favorecer o processo de inclusão.
Para
que a inclusão seja uma realidade, será necessário rever uma série de barreiras,
além da política e práticas pedagógicas e dos processos de avaliação. É
necessário conhecer o desenvolvimento humano e suas relações com o processo de
ensino aprendizagem, levando em conta como se dá este processo para cada aluno.
Devemos utilizar novas tecnologias e Investir em capacitação, atualização,
sensibilização, envolvendo toda comunidade escolar. Focar na formação
profissional do professor, que é relevante para aprofundar as discussões
teóricas práticas, proporcionando subsídios com vistas à melhoria do processo
ensino aprendizagem. Assessorar o professor para resolução de problemas no
cotidiano na sala de aula, criando alternativas que possam beneficiar todos os
alunos. Utilizar currículos e metodologias flexíveis, levando em conta a
singularidade de cada aluno, respeitando seus interesses,suas idéias e desafios
para novas situações. Investir na proposta de diversificação de conteúdos e
práticas que possam melhorar as relações entre professor e alunos. Avaliar de
forma continuada e permanente, dando ênfase na qualidade do conhecimento e não
na quantidade, oportunizando a criatividade, a cooperação e a
participação.
Valorização maior das metas e não dos obstáculos encontrados
pelo caminho, priorizando as questões pedagógicas e não apenas a questão
biológica, com expectativa de que tudo será resolvido pela saúde.
Não temos
nenhuma proposta de inclusão que possa ser generalizada ou multiplicada, pois
ainda é incipiente, no entanto é de consenso que esse processo é de
responsabilidade de toda a sociedade e por tanto é preciso que a escola esteja
aberta para a "escuta", favorecendo assim, as trocas para a construção do
processo de inclusão escolar.
Concluímos que para o processo de inclusão
escolar é preciso que haja uma transformação no sistema de ensino que vem
beneficiar toda e qualquer pessoa, levando em conta a especificidade do sujeito
e não mais as suas deficiências e limitações.


Referências:
MEC - Ministério de Educação -
Secretaria de Educação Especial ­POlÍTICA NACIONAl DE EDUCAÇÃO ESPECIAL,
Brasília MEC - SEEDSP 1994.
Montoam, Maria Tereza Eglér e colaboradores,
INTEGRAÇÃO DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA - editora Memnon edições científicas Itda,
1997.
Mídia e Deficiência - Brasília Andi, Fundação Banco do Brasil 2003-
série diversidade.
Ministério da Justiça - DECLARAÇÃO DE SALAMANCA E LINHA DE
AÇÃO SOBRE NECESSIDADES EDUCATIVAS ESPECIAIS - Brasília, corde,
1997.
Congresso Nacional - lei de Diretíizes e Bases da Educação Nacional,
1996.
Congresso Nacional - Constituição da República Federativa do Brasil
­Brasília - Senado Federal, 1988.
Conselho Nacional de Educação - Câmara
de Educação Básica ­Resolução CNE/CNB n.2 de 11 de setembro de 2001 -
Brasília.
Figueira, E. A Imagem do Portador de Deficiência Mental na
Sociedade e nos Meios de Comunicação - Ministério da Educação - Secretaria de
Educação Especial.
YUS, Rafael - Educação Especial Uma Educação Holística
para o séc XXI, Tradução. Daisy Vaz de Moraes - Porto Alegre, ARTIMED,
2002.
Poso, Juan Ignácio - Aprendizes e mestres: a nova cultura da
aprendizagem Juan Ignácio Pozo; trad. Emani Rosa - Porto Alegre: Artmed
2002.
Referenciais para Construção de Sistemas Educacionais
Inclusivos-Fundamentação Filosóficos a História a Formação-EDUCAÇÃO INCLUSIVA
Direito à Diversidade-curso de Formação de Gestores e
Educadores.



Marilú Mourão Pereira
Fisioterapeuta - FADERS

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sexta-feira, 26 de junho de 2009

Amigos espero que
estejam gostando do material postado.
Obrigada pelos
comentários e recadinhos, agradeço a todos.
Sempre que
possível tento responder todos e-mails.
Abração
^^
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Os marcos do Desenvolvimento das crianças com Síndrome de Down

Os Marcos do Desenvolvimento da criança com Síndrome de Down

Durante os dois primeiros anos de vida da criança, ocorrem as conquistas motoras ou de linguagem mais marcantes: o sentar, o engatinhar, o andar, os primeiros dentes, as primeiras palavras.
A expectativa criada em torno destes acontecimentos gera certa ansiedade nos pais. É a fase em que os avós, os parentes e amigos começam a fazer perguntas e comparar o desenvolvimento da criança com Síndrome de Down com outras crianças. É importante que os profissionais possam esclarecer e tranqüilizar a família no sentido de respeitar o ritmo de desenvolvimento individual.
Crianças com Síndrome de Down podem andar, falar e realizar inúmeras atividades, bastando que tenham chances para isto Em geral, os pais respondem com alegria e interesse aos movimentos e balbucios dos bebês, transmitindo-lhes carinho e segurança.
Em geral, os pais respondem com alegria e interesse aos movimentos e balbucios dos bebês, transmitindo-lhes carinho e segurança.
Os pais de uma criança com Síndrome de Down podem encontrar maior dificuldade em responder positivamente ao seu filho, tanto por uma instabilidade emocional como por não compreender que o ritmo de desenvolvimento da criança não corresponderá, na maioria das vezes, às expectativas iniciais. Cabe, portanto, ao profissional que atende à família, intermediar em alguns momentos esta relação entre pais e filhos, procurando acima de tudo preservar a naturalidade e espontaneidade deste relacionamento.
Quando este equilíbrio for alcançado, a criança certamente reagirá melhor à estimulação específica, havendo conseqüentemente maiores progressos no desenvolvimento de habilidades psicomotoras, na aquisição da linguagem e nos aspectos cognitivos.
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Paralisia Cerebral: 200 novos casos por ano em Portugal

Todos os anos são diagnosticados em Portugal cerca de 200 novos casos de crianças com paralisia cerebral, uma doença que pode significar apenas um problema motor, difícil de ultrapassar quando as ajudas técnicas tardam em chegar.
Hoje, graças à evolução técnica, a vida de muitos doentes com paralisia cerebral pode ser facilitada se houver "determinação" em seguir em frente. Rita Cuca, uma rapariga de 24 anos, conseguiu tirar um curso superior e está agora a terminar um mestrado. Apesar de não conseguir falar, foi com a ajuda de um computador que estudou e agora está a terminar um conto que pensa publicar no Natal. Mas nem todas as histórias de paralisia cerebral correm assim tão bem.
"Muitas vezes essas ajudas técnicas que permitem dar maior independência aos deficientes chegam tarde de mais. Prescrevemos a ajuda técnica hoje e ela chega passado um ano", alerta José Barros, médico e presidente da Federação Portuguesa das Associação de Paralisia Cerebral composta pelos 15 centros existentes no país.
Resultado: os equipamentos "ficam desadequados". Tal como um fato de vestir, estas ajudas técnicas são feitas à medida do corpo e das necessidades e o crescimento da criança faz com que deixe de "servir".
"A dotação orçamental é insuficiente e chega tardiamente", lamenta José Barros, sublinhando que "uma ajuda técnica não é um luxo é uma necessidade".
Sem o apoio esperado da Segurança Social, muitas vezes são as associações que acabam por ajudar as famílias. Quando não é atribuído o equipamento necessário, "as Instituições Particulares de Solidariedade Social (IPSS), dentro do seu parco orçamento, vão ajudando as famílias, emprestando algum dinheiro que falta para poder suprir as falhas", lembra José de Barros.
Mário Augusto, jornalista da SIC, sabe do que fala o especialista. Pai de uma menina de nove anos com paralisia cerebral, conhece de perto histórias de famílias a quem os equipamentos chegaram tarde de mais. "Há quatro anos foi pedida uma tábua para pôr os pés para que a criança pudesse estar sempre de pé. O pedido foi feito no início do ano lectivo. Foram tiradas as medidas, mas só veio quase no fim das aulas. Quando chegou já não servia", recorda.
"Qualquer ajuda técnica pode custar milhares de euros. Por exemplo, um andarilho, fundamental para uma criança andar, custa mil euros. Agora, a minha filha vai precisar de uma cadeira de rodas e há meses que andamos a tratar do processo com a segurança social", lamenta o jornalista, lembrando que nem todas as familias têm capacidade financeira para comprar os equipamentos essenciais para o desenvolvimento das crianças.
O jornalista lamenta também o "desconhecimento generalizado que existe em torno da paralisia cerebral". Para o pai da Rita, o nome da doença está "desadequado", uma vez que muitas vezes se trata apenas de uma lesão neuro-motora, mas a generalidade das pessoas ainda a associa a uma deficiência mental.
"A paralisia cerebral é uma deficiência motora e grande parte das pessoas é intelectualmente capaz. A paralisia cerebral pode é ter associado outro tipo de deficiência, como mental, visual ou auditiva", explica José de Barros.
Outra das falhas apontadas é a falta de informações sobre a incidência da doença em Portugal. Sem números, torna-se difícil adequar as necessidades à realidade, lembra José de Barros.
"Estamos a fazer um registo nacional de paralisia cerebral. Neste momento temos os dados de 2001, mas este é um trabalho feito por voluntários. Agora já podemos dizer que nesse ano foram diagnosticadas 210 crianças", lembra por seu turno Maria da Graça Andrade, investigadora nesta área. Números que se assemelham às estatísticas nacionais e internacionais que indicam que dois bebés em cada mil sofrem de paralisia cerebral.
Apesar das críticas, José de Barros reconhece que tem havido um esforço por parte dos governos em melhorar a situação. O médico ainda se lembra dos tempos em que começou a trabalhar nesta área, há cerca de três décadas: "Encontrava crianças escondidas, fechadas em quartos, porque os pais não tinham forma de as tratar".
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Livro digital falado não vai substituir braille, diz Haddad

Ao participar da cerimônia de lançamento do software Mecdaisy ferramenta que possibilita a produção de livros digitais falados para deficientes visuais o ministro da Educação, Fernando Haddad, afirmou nesta quarta-feira que o objetivo não é substituir o braille.
O programa desenvolvido em parceria com a Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) tem como base o padrão Digital Acessible Information System e possibilita que alunos com capacidade de visão eduzida ou cegueira tenham acesso gratuito a livros e documentos. A tecnologia transforma texto escrito em áudio.
"Algumas pessoas veem a tecnologia como uma ameaça, mas a alfabetização em braille vai continuar. O que temos é mais um parceiro. Quando se trata de educação inclusiva, temos que pensar em somar e multiplicar e não em subtrair e dividir", afirmou o ministro.
Além do áudio, o software oferece a opção de impressão do material em braille. Mas o diferencial, de acordo com o ministro, são recursos de navegabilidade que permitem anotações e marcações de texto a partir de movimentos de teclas de atalhos ou do mouse. É possível também mudar de página.
De acordo com o Ministério da Educação (MEC), foram investidos R$ 680 mil para criar o programa. A pasta vai destinar ainda R$ 180 mil a cada um dos 55 centros de produção. A ideia é produzir os livros didáticos distribuídos às escolas em formato acessível para deficientes visuais. O material também vai integrar o Acervo Digital Acessível, espaço virtual criado pela Universidade de Brasília (UnB) para deficientes visuais.
Segundo a secretária de Educação Especial do MEC, Cláudia Dutra, todos os estados brasileiros aderiram ao projeto do livro digital falado. O material, de acordo com ela, vai ser destinados à educação básica e ao ensino superior. "Por muito tempo, perdurou a ideia do ensino e do espaço diferenciados, mas os deficientes visuais querem acesso pleno em espaços comuns", afirmou.
Para o estudante Neno Henrique da Cunha, o software permite 100% de interação com o deficiente visual de maneira bastante simples. Ele perdeu a visão quando tinha 23 anos, ao levar um tiro no rosto durante um assalto no Rio de Janeiro. Cunha disse que teve dificuldades para aprender o braille e que o novo programa é uma alternativa para pessoas que foram alfabetizadas quando ainda enxergavam.
"Não estou desmerecendo o braille. Ele tem o seu espaço e nunca vai deixar de ser importante. O software é uma coisa a mais, que vem facilitar o acesso à cultura e à educação", avaliou. Cunha participou dos testes realizados para o desenvolvimento do Mecdaisy e é aluno de mestrado da UFRJ.
O estudante lembrou que outros programas de leitura voltados para deficientes visuais ainda são limitados. Segundo ele, é preciso recorrer a outras pessoas para ler, por exemplo, notas de rodapé e numeração de páginas.
O novo programa pode ser acessado gratuitamente no endereço eletrônico www.intervox.nce.ufrj.br/mecdaisy e também no portal do Ministério da Educação.
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