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quarta-feira, 22 de fevereiro de 2012

Criança especial - Ser diferente é normal

Como enfrentar o preconceito sofrido pelas crianças especiais.

Cristiane Rogerio, Deborah Kanarek, Malu Echeverria, Mônica Brandão e Patrícia Cerqueira. Colaborou Thais Lazzeri

"Mãe, eu sinto o preconceito no olhar das pessoas". Patrícia Hidershi, mãe de Tathiana, portadora de síndrome de Down, já ouviu essa mesma frase diversas vezes. A vontade de melhorar a qualidade de vida da filha e de outros deficientes fez com que ela integrasse a equipe do Instituto MetaSocial, uma ONG que desenvolve projetos na área de capacitação e informação do indivíduo. "Queremos minimizar o preconceito contra os excluídos", diz. O primeiro passo para transformar essa realidade é conscientizar
as pessoas de que ninguém é igual a ninguém. Parece fácil, não? Na opinião de Maria Luisa Sprovieri Ribeiro, professora da Faculdade de Educação da USP, o trabalho é árduo. Há certa incapacidade de aceitar o diferente aliada a um desconhecimento sobre as deficiências. Problema esse que a criança não tem. "Eles são desprovidos de preconceito. Percebem a diferença, mas não se recusam a conhecer o outro. Só se afastam depois que recebem informações – muitas vezes errôneas – dos pais", garante. A convivência entre eles é muito agradável. Por isso, a inclusão social é tão importante. Ganham ambas as partes. A criança com necessidade especial convive com outras da mesma idade e é entendida dentro daquele grupo. Já a dita "normal" percebe a riqueza da diversidade e compreende que todos são diferentes. Para os que ainda não perceberam que essa convivência é possível e necessária, há uma solução: a leitura. O livro Criança Genial (Ed. Paulinas), de Cláudia Cotes, presidente da ONG Vez da Voz (que promove eventos e integração entre crianças deficientes e não-deficientes) contempla essa diversidade. Em um universo em que borboleta e gaivota voam, mas nem por isso são iguais, a autora mostra que as crianças diferentes ensinam como a natureza é inteligente. "Esse livro é uma semente, um prefácio de uma história que precisa ser escrita com urgência no Brasil", diz Cláudia. Afinal, não á para ignorar 24 milhões de pessoas especiais.
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Dançar é importante para crianças especiais.

Segundo fisioterapeutas, ajuda a parte motora e emocional das crianças

Plié e grand écart. Esses e outros passos do balé clássico são feitos cada vez mais por crianças deficientes.
Os movimentos precisos auxiliam no desenvolvimento físico dos pequenos. Os benefícios são muitos. "Observamos melhora na locomoção, na postura, no equilíbrio. Eles ficam mais expressivos, superam seus limites", conta a bailarina e fisioterapeuta Fernanda Bianchini, responsável pela Associação de Balé de Cegos, que leva seu nome. Nas turmas em que dá aula, dividem o palco portadores das mais diversas deficiências. "Entretanto, atendemos preferencialmente os cegos". A psicóloga Gabrielle Aires Araújo Polveira desenvolve um trabalho parecido, mas com deficientes físicos, como os que usam cadeira de rodas. De acordo com a professora, que dá aulas na Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD), o avanço psíquico é nítido. "Eles chegam tímidos, têm dificuldades para realizar os exercícios, afinal, não é fácil assumir as limitações. É uma tomada de consciência. Depois de algumas aulas, sentem-se mais dispostos. Os pais percebem as mudanças dentro de casa", conta.

Cristiane Rogerio, Deborah Kanarek, Malu Echeverria, Mônica Brandão e Patrícia Cerqueira. Colaborou Thais Lazzeri
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Acerto o passo

Errar na educação dos filhos é inevitável, mas os pais da criança com deficiência, de acordo com os especialistas, estão mais sujeitos a isso, a começar pelo fato de que o modelo de educação que carregam de seus pais não traz, em geral, a experiência de cuidar de um filho com necessidades especiais. Nesse aspecto, segundo o pediatra Ruy Pupo Filho (pai de uma criança com Down e autor de Como Educar Seus Filhos, Editora Alegro, 2004), "assim como as crianças ou as pessoas em geral, cada deficiência terá características próprias que os pais vão ter de conhecer aos poucos para aprender a lidar com ela". O que pode dificultar essa tarefa, para a pedagoga Mara Lúcia Sartoretto, é antes de tudo os pais não aceitarem a deficiência. "Só depois disso vão conseguir buscar uma forma própria de educar", ressalta Mara, que é diretora do Centro de Apoio da Associação de Familiares e Amigos do Down. Pela experiência do presidente da Associação Brasileira de Neurologia e Psiquiatria Infantil, José Belisário Filho, o pai é o que na maior parte das vezes tem mais dificuldade. "Muitos saem de casa porque se sentem ofendidos com o problema, outros se omitem na educação, sendo esse um sinal de que também não aceitaram." A situação complica na educação da criança, segundo Belisário, porque o pai que está presente tem papel fundamental. "Ele costuma ter mais coragem de deixar o filho se arriscar do que a mãe." Os especialistas indicam a seguir os erros mais comuns na hora de educar a criança com deficiência.

Superproteger - Está na base de quase todos os problemas. É comum tratar o filho como "coitadinho", com cuidados em excesso. Mas é difícil os pais notarem os exageros por conta da tendência a querer minimizar o sofrimento da criança. Precisam permitir que ela corra alguns riscos para que avance no seu desenvolvimento. Uma forma de identificar a superproteção é verificar se o comportamento social do filho acompanha o de colegas da mesma idade. Se, por exemplo, os amigos dormem na casa uns dos outros, menos o seu filho, provavelmente há preocupação em demasia de que algo ruim aconteça.

Subestimar o potencial - Desde cedo a criança começa a entender o mundo a partir das atitudes dos pais. Ela tem percepções intuitivas, uma capacidade grande de leitura dos comportamentos, presente mesmo em uma situação de deficiência mental grave. Por isso, não adianta repetir a seu filho que acredita que ele tem condições de fazer algo se, na hora, você interfere para ajudar. Isso será prejudicial à auto-estima dele. Pais que ficam muito presos à deficiência não conseguem enxergar o filho como alguém cheio de potencialidades e podem limitá-lo mais.

Não dar limites - Criança especial também deve tomar bronca se faz birra ou desobedece. Para manter essa linha de conduta, os pais têm de ficar firmes diante de reprovações alheias, que costumam chegar por olhares e até intervenções como "coitadinho, deixa". Se derem muito valor a elas, ficarão perdidos e a criança pode vir a usar essa fraqueza para conseguir o que quer.

Fazer tudo no lugar do filho - Tornar a criança com deficiência independente na medida do possível é questão de sobrevivência. Não fazer as coisas por ela é o primeiro passo e exige paciência. Mostre como se faz até que ela consiga sozinha. Valorize cada conquista mesmo que pareça pequena. Elogios são um estímulo para que seu filho se desenvolva em outras habilidades.

"Trancar" a criança em casa - Terapias de estimulação não funcionam se não houver contato social. Ele é fundamental no desenvolvimento porque, à medida que a criança se expõe, ela cria outras habilidades. O grande receio dos pais é que o filho se machuque, seja segregado ou ninguém saiba cuidar dele.
Mas é justamente a ausência dos pais que estimula os outros a encontrar saídas para ajudar.

Infantilizar - Mesmo que o filho cresça, é comum ser tratado sempre como criança, principalmente nos casos de síndrome de Down e de deficiência mental. O filho com 15 anos não deve, por exemplo, ganhar uma festa infantil e bonecas ou carrinhos para brincar. A criança especial tem potenciais que só aparecem diante de situações novas.

Cobrar de um filho que cuide do irmão especial - Nem é preciso fazer isso porque, se os pais não estão por perto, geralmente o irmão cuida muito bem do outro. Se não faz, pode ser uma reação de ciúme ao perceber que os pais gastam muita energia e atenção com o irmão especial, sobrando pouco para ele. Aí, a cobrança dos pais só piora a situação.

Repreender a sexualidade - Em geral, o deficiente possui sexualidade igual à de qualquer pessoa. Mas existem tabus de que sejam assexuados ou tenham a sexualidade exacerbada. Nesse último caso, trata-se de distúrbio de comportamento por falta de educação mesmo, alertam os especialistas. Para evitar, é preciso ensinar o filho que há lugar e hora para se masturbar, por exemplo. A sexualidade também vai ocupar o espaço que for possível na vida da criança se ela não tiver atividades como a escola, as artes e o esporte, que são excelentes formas de canalizar a energia sexual.

Não incluir na escola regular - Grande parte dos pais têm medo de que, nesse ambiente, o filho sofra preconceitos. Se a exposição da criança for feita de forma tranqüila e desde cedo, ela só tem a ganhar com isso. A escola é um espação de cidadania em que se aprende com a convivência, com os outros colegas. Eles servirão de modelo para a criança com deficiência e ela ensinará muito a todos os outros.
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Equoterapia: as crianças especiais e os cavalos

A equoterapia é indicada para pessoas com deficiência ou com necessidades especiais de aprendizado e até para dependentes de drogas. Em alguns casos, ela complementa o tratamento de reabilitação convencional e faz as crianças avançarem muito.


A atividade começa com o contato com o animal. "O trabalho se chama hipoterapia, um dos programas da equoterapia para ajudar disfunções motoras. O andar do animal faz com que a criança se movimente para cima e para baixo, para a frente e para trás e para um lado e para outro. Esses exercícios desenvolvem o equilíbrio e a coordenação motora, fortalecendo a musculatura", explica a pedagoga Eveline Rezende Cappelle, diretora do Centro Integrado de Equoterapia (CIE), em São Paulo. Para a mãe de Yuri, além desses benefícios, o gostoso é ver como o filho faz do animal um parceiro. "Ao terminar a aula, ele abraça o cavalo e depois o alimenta com a comida que preparou", conta Roberta.

Indicação médica
A terapia com cavalos requer indicação médica, pois há casos em que o trabalho é contra-indicado. "Por exemplo, na presença de algumas cardiopatias, de convulsões incontroláveis e de luxação congênita", explica Eveline. Crianças a partir de 2 anos já podem fazer, após uma avaliação em que se verifica o tipo de tratamento. Dependendo do caso, a "montaria" incluirá o acompanhamento de psicólogo, fonoaudiólogo, pedagogo, fisioterapeuta ou terapeuta ocupacional. "Geralmente, a criança que mais nos procura tem múltiplas deficiências, o que leva a uma mescla de programas", afirma a fisioterapeuta Tânia Frazão, coordenadora do Centro de Equoterapia da Escola de Equitação do Exército, no Rio de Janeiro.

Estímulo aos sentidos


O programa pré-esportivo pode funcionar como um lazer. Em geral, os alunos têm mais autonomia. São capazes, por exemplo, de conduzir seus cavalos para realizar as atividades propostas, como jogos que trabalham a psicomotricidade e os relacionamentos em grupo. Luís Henrique, de 10 anos, fez essa equoterapia. Ele tem paralisia do lado direito do corpo e dificuldade na fala em conseqüência de uma meningite. "Meu filho estava estressado de ir aos consultórios todos os dias. Falei para ele da equoterapia como um lazer. Quando percebeu que era um tratamento, já estava integrado às atividades e achava gostoso", conta o pai Guto Cappio. O menino teve melhoras na coordenação motora e na fala, mas tomou tanto gosto pela montaria que hoje pratica hipismo numa escola em São Paulo. Ganhou até uma égua, a companheira Tempestade. "Nos últimos jogos paradesportivos de que participou, ficou entre os dez primeiros colocados", orgulha-se o pai.

Equoterapia pelo SUS
O trabalho terapêutico com cavalos chegou ao Brasil em 1989, com a fundação da Associação Nacional de Equoterapia (Ande). Mas a técnica tem séculos de história. Segundo especialistas, Hipócrates, o Pai da Medicina, já defendia a equitação como meio de regeneração da saúde mais de 300 anos antes do nascimento de Cristo. "Em 1917, formou-se a primeira equipe de equoterapia para atender feridos da I Guerra Mundial", conta o fundador e presidente da Ande, o coronel Lelio de Castro Cirillo. No Brasil, o Conselho Federal de Medicina reconheceu o método em 1997. Hoje, a Ande representa 250 centros de equoterapia no país. Uma das normas da associação é que 20% das vagas nesses centros sejam gratuitas. "Muitas instituições, com a ajuda de patrocinadores, já conseguem oferecer mais. Nossa meta, agora, é incluir a equoterapia no SUS, para que depois também possa fazer parte dos planos de saúde particulares", diz Cirillo.
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Tem lugar na escola





A criança com síndrome de Down pode ser alfabetizada em escola regular. Só precisa de estímulo desde cedo e do apoio dos pais e professores.

Para poder trabalhar, a administradora Neide Maturana, de São Paulo, precisou logo procurar escola para o casal de filhos. No caso do menino, Victor, que tem a síndrome de Down, a busca foi mais complicada. Na primeira escola, Neide se apresentou apenas na companhia da filha, que não tem a deficiência, e perguntou se aceitavam crianças excepcionais. Imaginando que a cliente esperava uma resposta negativa, a atendente explicou: "Fique tranqüila! Aqui não aceitamos crianças excepcionais". Só na terceira escola procurada, o Externato Gente Miúda, Neide ouviu o que queria: "No momento, não temos nenhuma. Mas aceitamos, sim".

Bons estímulos
Victor entrou na escola aos 2 anos de idade. Os benefícios começaram logo. "A criança Down tem o corpo mais molinho e meu filho era muito inseguro para andar. A convivência com outras crianças representou um estímulo imediato. Ele as via correr e queria acompanhá-las. Em 15 dias, já estava andando", conta Neide. Cada obstáculo enfrentado pelo menino na aprendizagem significou um desafio para a escola, que tinha de se adaptar às necessidades de seu aluno especial. Quando estava concluindo o Jardim I, por exemplo, Victor foi avaliado e a escola decidiu que ele não deveria passar para o Jardim II. No ano seguinte, o menino percebeu que não estava com os mesmos coleguinhas e se ressentiu. "Victor perdeu o estímulo para aprender. Conversamos com a direção da escola e vimos que a melhor solução era colocar o Victor novamente com a antiga turma. Aí ele voltou a se entusiasmar", conta Neide.

Alfabetização
Na pré-escola, a dificuldade do garoto era acompanhar as atividades do livro didático. A professora decidiu continuar usando o livro da série anterior para trabalhar com ele. "Victor notou que seu livro era diferente dos demais, não gostou e tornou a ficar desestimulado", lembra Neide. A saída da escola foi adaptar o material didático para Victor. O conteúdo era o mesmo, mas com ele a professora abordava os assuntos de outra maneira, reforçando o que ele era capaz de acompanhar. Hoje Victor tem 8 anos e está na 1a série. Ainda não sabe ler nem escrever como seus colegas de turma, mas está a caminho: já reconhece seu nome, as vogais e os números, o que os pais e professores consideram uma grande conquista.
Há mais de uma década, acreditava-se que era impossível alfabetizar portadores da síndrome. "Hoje se sabe que grande parte dessas crianças pode ser alfabetizada, sim", explica a educadora Rita de Cássia Cardoso Carvalho, coordenadora da área educacional da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de São Paulo (Apae-SP).

Incluir é o desafio
O percurso de Victor teria sido outro sem o incentivo da mãe em casa, orientando-o em suas tarefas e mantendo a escola informada sobre cada dificuldade e cada avanço. A dedicação da professora e o apoio dos colegas também têm sido fundamentais. "Não podemos esperar para ver o que a criança especial pode oferecer. Temos de estimulá-la e mostrar que ela pode mais. E ela própria dá as dicas para isso. A criança Down tem consciência de suas limitações e é questionadora. Por isso pode progredir", diz Maria Emília Morais Curopos, professora de Victor.
A postura da professora e dos pais de Victor são resultado de um projeto que a Apae-SP desenvolve há três anos, buscando a inclusão da criança Down na escola regular. A instituição capacita educadores, orienta pais e acompanha as crianças com a síndrome em 80 escolas regulares da Grande São Paulo. O Externato Gente Miúda é uma delas, uma pequena amostra de que é possível vencer o grande desafio da inclusão. A dificuldade ou o avanço da criança dão as dicas de como fazê-la progredir.

Estimulação precoce prepara para o ensino
Desde o nascimento, a criança com síndrome de Down precisa de estímulos especiais voltados para seu desenvolvimento motor, cognitivo e de linguagem, e para sua sociabilização. É a estimulação precoce que pode facilitar sua inclusão na escola regular. Independência O Setor de Estimulação Precoce da Apae-SP trabalha com crianças de zero a 5 anos. "Quanto mais cedo começarem os estímulos, maiores serão os ganhos", afirma a coordenadora do serviço, Marylande Franco. Os pais participam do atendimento para dar continuidade à estimulação da criança em casa. "Eles precisam incentivar o filho a ser independente, e esse processo tem início com a própria aceitação da criança por seus pais, logo após o nascimento", diz Marylande, apontando as áreas que participam do trabalho de estimulação.

Postura: A criança Down tem flacidez muscular e precisa ser estimulada com fisioterapia. São aplicados exercícios para a postura, como firmar a cabeça, rolar, engatinhar e andar.
Linguagem: Na área de fonoaudiologia, trabalha-se o desenvolvimento da linguagem em várias etapas, estimulando a musculatura da boca e da face. Orienta-se a alimentação da criança, o uso de chupeta e de bico ortodôntico, entre outros.
Habilidades: Com terapia ocupacional, a criança Down treina a musculatura dos membros superiores. O objetivo é ajudá-la a conquistar independência nos cuidados pessoais, como alimentação e higiene.
Sociabilização Com o auxílio de brinquedos e jogos pedagógicos, são trabalhadas a inteligência e as sensações da criança. As brincadeiras ajudam a transmitir o aprendizado.

Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, Brasília, DF (reúne 60 entidades), (61) 347-5575.
ADESD - Associação de Síndrome de Down de Joinville SC (47)3423-2102 E-MAIL: adesd.joinville@yahoo.com.br

Matéria da revista Crescer.
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O sol nasce para todos- O verão e os portadores de necessidades especiais




Entre as crianças especiais, a que tem deficiência física é uma das que mais pode preocupar e exigir a atenção dos pais quando se trata de exposição solar. "Se o filho tem paralisia nas pernas, por exemplo, e for deixado muito tempo numa mesma posição sob o sol, pode sofrer queimaduras graves. Sem sensibilidade na pele, ele não sentirá o calor nas pernas", adverte o diretor clínico da Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD), o cirurgião ortopedista Antônio Carlos Fernandes.
A pediatra Luci Pfeiffer Miranda, coordenadora do Grupo de Atendimento à Criança Especial da Sociedade Brasileira de Pediatria, conta que já viu bebês tetraplégicos com queimaduras de 1º- e 2º- graus num lado só do corpo. "O bebê foi passear com seu irmão, que esqueceu dele no sol quando estava brincando. Em condições normais, a criança teria se mexido e saído da posição em que estava."

Mais higiene
O excesso de suor e o aumento da umidade no verão favorecem o surgimento de fungos, que provocam micoses. "Se a criança usa algum tipo de prótese, esse aparelho precisa ser higienizado mais vezes", alerta o ortopedista Antonio Carlos Fernandes. O mesmo se aplica às crianças que usam fraldas, porque sua deficiência impede o controle da bexiga e dos intestinos. "Elas devem ser trocadas com mais freqüência para evitar assaduras e escaras. E em cada troca a criança precisa ser lavada, porque o suor associado à urina ajuda a formar assaduras com mais facilidade", diz a pediatra Luci.
A mãe de Nicole, 8 anos, Elizabeth de Souza Lucatelli, conhece muito bem essa realidade. Sua filha tem um tipo de atrofia progressiva dos membros. "Ela usa um colete e, no calor, fica mais sujeita a coceiras e assaduras. Os cuidados redobram", diz. Nem por isso Nicole deixa de aproveitar a praia. "Adoro. Só me preocupo em não me queimar muito, porque senão fico ardendo e o aparelho machuca", reclama. Elizabeth alivia os desconfortos da filha, aumentando a quantidade de banhos e trocando mais vezes a camiseta, sempre de cor clara, que Nicole usa por baixo do colete.

Hidratação
Qualquer pessoa tem necessidade de ingerir mais líquidos no verão porque transpira mais. Com a criança especial não é diferente, mesmo que sua deficiência a impeça de fazer qualquer atividade, obrigando-a a ficar, por exemplo, muito tempo deitada. "Os pais não podem esquecer de manter esse filho muito bem hidratado. Ele pode até transpirar menos que a criança que se agita, corre ou joga bola, mas a água é importante para o seu organismo eliminar toxinas, diminui o risco de infecções urinárias e estimula a eliminação das fezes", explica o ortopedista Fernandes. Outro cuidado é não deixá-la deitada por muito tempo. "Nessa posição, a atividade pulmonar diminui e o pulmão pode reter mais líquidos, aumentando o risco de infecções. Se possível, essa criança deve ficar recostada, sentada ou até no chão de bruços, deitando-se só na hora de dormir", aconselha Luci.
Fotofobia
Ninguém suporta nem deve olhar diretamente para o sol. O risco é uma queimadura na região da retina responsável pela visão central. Mas para o deficiente visual, só a luminosidade do verão já pode ser um problema. "Em certos casos, a criança tem fotofobia (aversão à luz) e precisa usar lentes com filtros ultravioleta de cores diversas", afirma o oftalmologista Alexandre Costa Lima, que trabalha na Fundação Dorina Nowill Para Cegos, em São Paulo. A cor da lente varia de acordo com a doença. O deficiente com atrofia do globo ocular, por exemplo, embora não enxergue, tem sensibilidade no olho e se incomoda com a luz. Nesse caso, deve usar lentes escurecidas, de cor cinza, marrom ou verde.

BOA CONVIVÊNCIA
Alguns pais de crianças portadoras de deficiência mental enfrentam um grande problema: o medo de ser segregado ao expor o filho em ambientes públicos, como a praia. "Essa dificuldade faz com que não aproveitem todas as formas possíveis de diversão com a criança, o que limita seu desenvolvimento", analisa a psicóloga Clélia Ferraz Ribeiro, coordenadora clínica da Sociedade Pestalozzi de São Paulo.
O convívio social é importantíssimo para a criança especial, segundo a psicóloga. "Quanto menos experiência essa criança tiver, mais restritos serão seus conhecimentos e vivência. Assim, o potencial que poderia desenvolver é anulado", afirma Clélia.
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Calendário de vacinação para as crianças com Síndrome de Down

Quais vacinas essas crianças devem tomar até o fim da infância.

Calendário de vacinação para as crianças com Síndrome de Down

Ao nascer

BCG , Hepatite B (HB)

2 meses

Poliomielite oral, Tetravalente (DTP/Hib), Hepatite B, RotavírusPn 7-valente, Menin C conjugada

4 meses

Poliomielite oral, Tetravalente (DTP/Hib), RotavírusPn 7-valente, Menin C conjugada
6 meses
Poliomielite oral, Tetravalente (DTP/Hib), Hepatite BPn 7-valente, Influenza
7 meses

Influenza
9 meses

Febre amarela (para áreas de risco)

12 meses

Sarampo/Caxumba/Rubéola, Varicela, Pn-7valente, Hepatite A

15 meses

Poliomielite oral, DTP, Menin C conjugada

18 meses

Hepatite A

4-6 anos

Poliomielite oral, DTP, Sarampo/Caxumba/Rubéola

Anualmente
Influenza
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