segunda-feira, 21 de junho de 2010

Lei permite várias interpretações Falta de clareza gera jogo de empurra no ensino regular

Além do preconceito, pais de crianças portadoras de deficiência precisam passar por cima das várias interpretações das legislações para garantir o acesso dos filhos ao ensino regular.

Para as associações e entidades representativas das pessoas com necessidades especiais, as leis são claras e obrigam que qualquer rede de ensino atenda os deficientes. Mas sindicatos das escolas e parte do Ministério Público entendem que não há como obrigar a inclusão no setor privado, sendo dever do serviço público.

Na edição de ontem, Zero Hora mostrou a dificuldade de duas mães para conseguir matricular seus filhos em escolas particulares. Essa situação indignou as entidades ligadas aos portadores de deficiência.

– Toda escola faz avaliação. O problema é quando essa avaliação é desenvolvida sem critérios – destaca Alex Garcia, presidente da Associação Gaúcha de Pais e Amigos de Surdocegos e Multideficientes.

Decreto salienta política nacional para deficientes

A Constituição garante o acesso à educação e aponta que isso deve ocorrer prioritariamente no ensino regular. A Lei de Diretrizes e Bases da Educação referenda esse mesmo artigo e não avança no sentido da regulação.

Esse caminho foi tomado por um decreto federal, de 1999, que trata da política nacional para pessoas com deficiência. O texto aponta a matrícula compulsória em estabelecimentos públicos e particulares de pessoas capazes de se integrar à rede regular.

Segundo o presidente da Federação Rio-Grandense de Entidades de Deficientes Físicos, Tarcízio Cardoso, as escolas públicas precisam cumprir a lei, sob pena de perder recursos federais.

– Atingir o ensino privado ainda é uma questão de tempo. Com a inclusão cada vez maior, o Estado e os municípios não terão condições de atender sozinhos e deverão comprar vagas no setor privado – declara.

A promotora da Infância e Juventude Synara Buttelli afirma, no entanto, que não há como cobrar a obrigatoriedade no segmento particular.

– O que vai ocorrer no futuro é a compra de vagas, como ocorre hoje com os leitos de hospitais – explica.

O presidente do Sindicato dos Estabelecimentos do Ensino Privado do RS (Sinepe), Osvino Toillier, aponta que o bom senso é a melhor alternativa.

– Há casos em que não é possível atender. O ideal é uma boa conversa para solucionar os problemas – salienta.

O que dizem as leis
> Três legislações regem o acesso de deficientes à educação. Embora garantam a oportunidade, nenhuma obriga as instituições de ensino privado a matricular alunos.
> A questão já chegou à Justiça, que normalmente orienta as escolas, principalmente as públicas, a atenderem o artigo 208 da Constituição que garante o atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino.
> A Lei de Diretrizes e Bases da Educação e o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) também consagram os princípios da Constituição, mas não obrigam a oferta do serviço.

quinta-feira, 3 de junho de 2010

Salas estruturadas nas escolas ajudam crianças autistas


Martim tem nove anos e é autista. Uma em cada mil crianças em Portugal sofre desta síndroma, estimam os especialistas. Porém, a mãe de Martim quer que o filho seja mais que uma simples estatística e luta para que seja cada vez mais autónomo. A criança frequenta uma das 187 unidades de apoio especializado para estes alunos, dividindo o tempo com uma turma "normal" na escola no Alto de Santo Amaro, em Lisboa.

É numa sala estruturada, "estupidamente organizada" (como diz com humor a mãe, Isabel Pedroso), que Martim aprende com a professora Nélia Martins as funções básicas de interacção social e a conquista de autonomia.

Martim apenas diz algumas palavras, "mas percebe tudo". Um dos objectivos é aprender a comunicar, algo que faz através de associações. "Tem um livro com imagens dos alimentos, da casa de banho, símbolos dos jogos e outras coisas. Assim, ele diz-me o que quer fazer. Ganhou iniciativa", salienta. Aos nove anos, ainda não aprendeu o "socialmente correcto". "Vai ao supermercado e começa a arrancar as etiquetas de promoções que encontra", contou. Mas Isabel diz que ele fez progressos. "Ele era muito impaciente quando tinha de esperar para comer. Agora já sabe sentar-se à mesa, esperar, ir buscar o prato..."

Isabel sabe que o filho terá sempre uma autonomia limitada, mas nem todos os casos são assim. A professora Nélia Martins diz ter um aluno que é muito evoluído e que se continuar com um bom trabalho poderá até ter um emprego: "Ainda que terá sempre de ser acompanhado."

Mas independentemente do grau de autismo, há pontos em comum nas salas estruturadas. Quer ao nível da organização quer da rotina de aprendizagem, em que lembram salas do pré-escolar.

"Têm os espaços delineados com fitas de cor. Há a área de grupo, da música, para brincar, área do aprender e do trabalho, entre outros espaços", explica Inês Larcher, terapeuta da fala da Associação de Pais e Amigos da Criança Deficiente Mental (APPACDM) de Lisboa, formadora no método.

É na área de aprender que os alunos começam a dar os primeiros passos rumo aos objectivos. Estão apenas acompanhados pela professora e só quando esta considerar que já adquiriu os conhecimentos, o aluno passa para a de trabalho, onde terá de fazer o que aprendeu sozinho: o início da autonomia ambicionada.

"Estas crianças eram vistas como não educáveis. Com esta metodologia percebeu-se que com uma estrutura rígida é possível mais tarde o autista ganhar autonomia", disse ao DN. E como diz Nélia Martins "são os miúdos das mil vezes", ou seja, são precisas muitas repetições para se concretizar um objectivo.

"Comer, vestir, ir à casa de banho, as relações com colegas e adultos são algumas das aprendizagens por que todos passam", afirma a professora. Depois há que aprender a ler os números, emparelhar - como juntar 1+1 - e resolver pequenos problemas de matemática, entre outros exemplos. Nélia Martins explica que para todos os alunos autistas são estabelecidos objectivos, depois de analisado clinicamente, que vão sendo alterados lentamente durante a evolução.

Os autistas não reagem bem a mudanças. Precisam de um horário rígido, com tudo organizado: "Se, por exemplo, vai faltar a terapeuta da fala, eu tenho de antecipar essa situação. Não lhe posso dizer que vai ter a sessão e depois mudar, a reacção pode ser má a nível comportamental."

O ideal para estes alunos é conseguirem estar o maior tempo possível com a turma "normal", e as salas estruturadas começarem a serem vistas como "explicações". Martim ainda passa grande parte do dia na sala estruturada, mas há alunos que já inverteram a situação.

Estas unidades estruturadas têm a metodologia TEACCH, que foi desenvolvida nos anos 70 pelo norte-americano Eric Shopler e que é cada vez mais usada. Actualmente, são mais as salas estruturadas no 1.º ciclo. Porém, começaram a surgir as de 2.º e 3.º para que as crianças continuem o trabalho.


O enigma do autismo

Ele vive no seu próprio mundo." A frase é bastante utilizada para descrever de forma leviana pessoas distraídas, que dão pouca atenção ao que acontece ao seu redor. As mesmas palavras, entretanto, ganham um significado muito mais enfático quando se referem a um portador de autismo - uma desordem neurológica manifestada por uma tríade de sintomas: déficit de interação social, dificuldade de linguagem e comportamento repetitivo.

O autismo não é uma disfunção única, mas sim um espectro de problemas, que variam de intensidade e tipo. Uma criança com um autismo leve como a síndrome de Asperger, por exemplo, pode conversar, frequentar escolas normais e ter uma vida independente quando envelhecer. É justamente por abarcar uma infinidade de comportamentos e sintomas secundários que médicos e cientistas preferem classificar o distúrbio, de maneira mais geral, como desordens do espectro autista (ASD, na sigla em inglês).

"É uma charada difícil de ser desvendada, e por isso decepcionante e frustrante", comenta o neuropediatra Leonardo de Azevedo, do IFF-Fiocruz (Instituto Fernandes Figueira), no Rio de Janeiro.

Azevedo realiza estudos clínicos sobre o autismo, em especial sobre a relação entre o distúrbio e o sistema imunológico do seu portador. Além dele, outros pesquisadores e médicos do setor de Neurologia do instituto têm as desordens do espectro autista como objeto de estudo, como é o caso do neurofisiologista Vladimir Lazarev e do neurologista Adailton Pontes, mais voltados para a neurofisiologia da desordem.

Episódios nos quais uma criança portadora de autismo é erroneamente diagnosticada e, por isso, não passa por tratamentos adequados, não são raros, mesmo hoje em dia. No Brasil, por exemplo, ainda há muitos casos de diagnóstico tardio.

Esse cenário está longe do ideal. É de consenso geral entre os cientistas: quanto antes for feito o diagnóstico do autismo, mais fácil e eficiente é o tratamento e, consequentemente, também a melhora. Para o médico Estevão Vadasz, coordenador do Projeto Autismo no Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo, o ideal é que o diagnóstico seja feito quando a criança tem entre um ano e meio e dois anos.

" O mais comum, no entanto, é a partir dos três anos de idade", afirma.

A força da genética - Desde que o autismo foi descrito pela primeira vez, em 1943, pelo médico austríaco Leo Kanner, um sem-número de estudos já foi feito sobre a desordem, mas ela ainda é considerada uma das mais enigmáticas da ciência.

"Os fatores genéticos respondem por mais de 90% das causas para o autismo", explica o neuropediatra Leonardo deAzevedo.

Os outros possíveis fatores não são conhecidos, e podem ser, por exemplo, resultado de problemas durante a gravidez, como rubéola, toxoplasmose e acidentes.

No Brasil, a pesquisa genética também tem bons prognósticos. O laboratório coordenado por Vadasz no Hospital das Clínicas de São Paulo tem, além de uma área de diagnóstico e tratamento para distúrbios do espectro autista, um projeto de pesquisa voltado para a identificação de genes-candidatos à desordem e de tratamentos com células-tronco. Vadasz é otimista. Para ele, em cinco ou 10 anos, será possível realizar intervenções terapêuticas.

"A ideia é tirar células-tronco dos dentes de leite de crianças autistas, colocá-las em cultura e, com o tempo, diferenciar essas células em neurônios", explica.

Em seguida, os cientistas tentarão introduzir esses neurônios no sistema nervoso para suprir algumas falhas no processamento cerebral, numa técnica chamada de "reengenharia dos neurônios".

Se clinicamente o autismo é bastante conhecido e suas formas de tratamento já alcançaram relativo sucesso, os mecanismos pelos quais ele atua no cérebro ainda geram dúvidas. Muitas hipóteses consideradas têm sido derrubadas por falta de comprovação. De maneira geral, a teoria mais aceita pela comunidade científica é que as mutações genéticas causam falhas de conexão entre as diferentes regiões cerebrais, o que geraria problemas em algumas estruturas, como o cerebelo, o hipotálamo (onde se sintetiza, por exemplo, a oxitocina) e o córtex.

Oxitocina: uma esperança
Entre todos os genes candidatos, a descoberta de um deles tem gerado efeitos práticos mais concretos. Trata-se do gene responsável pelo controle da produção da oxitocina, um hormônio relacionado ao sistema reprodutor feminino, que é produzido no hipotálamo.

Apelidada de "hormônio do amor" graças ao seu papel nas relações interpessoais e nos comportamentos afetivos, a oxitocina tem sido analisada em vários países por seu potencial de tratamento de alguns comportamentos autistas, como a ausência de contato visual e a dificuldade de relação com outras pessoas. "Alguns estudos já comprovaram que pessoas com algum tipo de desordem do espectro autista possuem menos oxitocina no sangue periférico", explica Azevedo.

Foi a partir dessa constatação que instituições do mundo todo têm realizado testes que analisam os efeitos da ingestão de oxitocina em pacientes autistas sob a forma de spray nasal.

Dados os excelentes resultados em estudos, a expectativa é que futuramente se poderá tratar o autismo com oxitocina.

Tratamento - A oxitocina ainda está em fase de testes para o tratamento de sintomas do autismo. Por enquanto, o tratamento para o distúrbio passa por várias áreas médicas, e o grau de efetividade depende da idade em que é iniciado. A cura, entretanto, ainda não está num horizonte próximo.

"No entanto, há tratamentos comportamentais bastante efetivos que podem ajudar crianças e adultos a superar suas dificuldades", comenta o psicólogo Ami Klin, diretor do programa de autismo da Universidade Yale.

Para ele, o objetivo com esses tratamentos - em sua maior parte sem a utilização de medicamentos - não é curar, mas ajudar os portadores dessa desordem no seu relacionamento com outros

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