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sexta-feira, 26 de junho de 2009

Paralisia Cerebral: 200 novos casos por ano em Portugal

Todos os anos são diagnosticados em Portugal cerca de 200 novos casos de crianças com paralisia cerebral, uma doença que pode significar apenas um problema motor, difícil de ultrapassar quando as ajudas técnicas tardam em chegar.
Hoje, graças à evolução técnica, a vida de muitos doentes com paralisia cerebral pode ser facilitada se houver "determinação" em seguir em frente. Rita Cuca, uma rapariga de 24 anos, conseguiu tirar um curso superior e está agora a terminar um mestrado. Apesar de não conseguir falar, foi com a ajuda de um computador que estudou e agora está a terminar um conto que pensa publicar no Natal. Mas nem todas as histórias de paralisia cerebral correm assim tão bem.
"Muitas vezes essas ajudas técnicas que permitem dar maior independência aos deficientes chegam tarde de mais. Prescrevemos a ajuda técnica hoje e ela chega passado um ano", alerta José Barros, médico e presidente da Federação Portuguesa das Associação de Paralisia Cerebral composta pelos 15 centros existentes no país.
Resultado: os equipamentos "ficam desadequados". Tal como um fato de vestir, estas ajudas técnicas são feitas à medida do corpo e das necessidades e o crescimento da criança faz com que deixe de "servir".
"A dotação orçamental é insuficiente e chega tardiamente", lamenta José Barros, sublinhando que "uma ajuda técnica não é um luxo é uma necessidade".
Sem o apoio esperado da Segurança Social, muitas vezes são as associações que acabam por ajudar as famílias. Quando não é atribuído o equipamento necessário, "as Instituições Particulares de Solidariedade Social (IPSS), dentro do seu parco orçamento, vão ajudando as famílias, emprestando algum dinheiro que falta para poder suprir as falhas", lembra José de Barros.
Mário Augusto, jornalista da SIC, sabe do que fala o especialista. Pai de uma menina de nove anos com paralisia cerebral, conhece de perto histórias de famílias a quem os equipamentos chegaram tarde de mais. "Há quatro anos foi pedida uma tábua para pôr os pés para que a criança pudesse estar sempre de pé. O pedido foi feito no início do ano lectivo. Foram tiradas as medidas, mas só veio quase no fim das aulas. Quando chegou já não servia", recorda.
"Qualquer ajuda técnica pode custar milhares de euros. Por exemplo, um andarilho, fundamental para uma criança andar, custa mil euros. Agora, a minha filha vai precisar de uma cadeira de rodas e há meses que andamos a tratar do processo com a segurança social", lamenta o jornalista, lembrando que nem todas as familias têm capacidade financeira para comprar os equipamentos essenciais para o desenvolvimento das crianças.
O jornalista lamenta também o "desconhecimento generalizado que existe em torno da paralisia cerebral". Para o pai da Rita, o nome da doença está "desadequado", uma vez que muitas vezes se trata apenas de uma lesão neuro-motora, mas a generalidade das pessoas ainda a associa a uma deficiência mental.
"A paralisia cerebral é uma deficiência motora e grande parte das pessoas é intelectualmente capaz. A paralisia cerebral pode é ter associado outro tipo de deficiência, como mental, visual ou auditiva", explica José de Barros.
Outra das falhas apontadas é a falta de informações sobre a incidência da doença em Portugal. Sem números, torna-se difícil adequar as necessidades à realidade, lembra José de Barros.
"Estamos a fazer um registo nacional de paralisia cerebral. Neste momento temos os dados de 2001, mas este é um trabalho feito por voluntários. Agora já podemos dizer que nesse ano foram diagnosticadas 210 crianças", lembra por seu turno Maria da Graça Andrade, investigadora nesta área. Números que se assemelham às estatísticas nacionais e internacionais que indicam que dois bebés em cada mil sofrem de paralisia cerebral.
Apesar das críticas, José de Barros reconhece que tem havido um esforço por parte dos governos em melhorar a situação. O médico ainda se lembra dos tempos em que começou a trabalhar nesta área, há cerca de três décadas: "Encontrava crianças escondidas, fechadas em quartos, porque os pais não tinham forma de as tratar".

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