O Impacto da Deficiência Infantil

A Luta dos Pais

por Ken Moses, Ph.D.
O Dr. Moses é um psicólogo que se devotou a auxiliar pessoas com crises, traumas e perdas.
Ele é reconhecido nacionalmente como palestrante, autor e clínico que focou muito do seu trabalho com pais de crianças prejudicadas e adultos deficientes.
Ele confrontou mortes, doenças terminais, deficiências e grandes traumas em sua família e na sua vida. Ele continua auxiliando as pessoas a retomar suas vidas após experimentarem perdas e lutas semelhantes às suas.
Atualmente, ele mantém uma prática privada limitada aos problemas de pesar, e dirige a Resource Networks Inc. uma organização especializada na produção de seminários e grupos de trabalhos, consultoria e materiais que lidam com os problemas do crescimento humano às sombras das perdas.
“Eu fui ensinado que a forma de lidar com a adversidade ou dor era confrontá-los. Se você pudesse evitar mostrar a dor, então você teria derrotado o golpe e lidado com o problema de forma competente“. Eu sou um psicólogo que trabalha com pessoas que estão sob profunda tristeza por perdas profundas. Poucos contestariam que confrontando a devastadora e continuada perda de ter crianças com deficiências está entre as experiências mais dolorosas que uma pessoa pode confrontar-se. Após trabalhar com pais de deficientes por muitos anos, fui levado a acreditar que dei conselhos errados. Fui levado a crer que a dor e a solução, não o problema.
Os pais, todos eles, ligam seus filhos a sonhos, fantasias, ilusões e projeções no futuro. Os filhos são suas segundas chances, ou os seus produtos finais na vida, a extensão e reflexo de si mesmos. Saber que a vida humana existe e cresce de nossos genes, nossos corpos, que é resultado de nossas existências, traz uma medida de espiritualidade no indivíduo mais duro.
Algo básico para nosso senso de ser é tocado quando testemunhamos o milagre da continuidade da vida. O que acontece quando esta experiência tão profunda é atingida pela irreversibilidade da deficiência?

Como os pais sobrevivem a devastação de uma incapacidade em sua criança que estilhaça os seus sonhos mais desejados? Como eles seguirão adiante? Como podem ajudar seu filho, seus demais filhos, a si mesmos?

Antes de trabalhar neste campo, notei que as pessoas que se confrontavam com a adversidade basicamente tornavam-se melhores ou piores: nenhuma ficava a mesma. O que fazia a diferença? Alguns pais parecem empurrar suas vidas em torno das fraquezas da criança, outros se vêem em pedaços. Há mais de 15 anos atrás, eu rodei meu primeiro grupo de pais composto de mães de crianças com necessidades especiais. Estas pessoas ajudaram-me enormemente na medida em que comecei a responder algumas das importantes questões que se relacionam a lidar com a deficiência infantil.

Eu comecei o grupo usando métodos tradicionais de terapias de grupo, uma abordagem projetada para intervenção em patologias psicológicas. A abordagem não funcionou por um motivo muito simples: aquelas mães não estavam sofrendo de patologias, ela estavam cambaleantes pelo impacto de terem crianças deficientes.

Gradualmente, abandonei as velhas formas de fazer as coisas e me permiti escutar e aprender deste corajoso grupo de pais. Lentamente, um padrão emergiu que me surpreendeu. Tornou-se evidente que estas pessoas estavam manifestando um processo de luto. Isto me deixou confuso. Estava claro que elas estavam alternadamente ansiosas, com raiva, negando, com culpa, deprimidas ou com medo, mas não eram pessoas com distúrbios. As conversas focavam na experimentação de lamentos, sensação de esmagamento, e outros sentimentos comuns a pessoas enlutadas. Minha perplexidade: “Quem morreu?” Naquele momento, minha compreensão de luto era simples, concreta, e exclusivamente ligada à morte.

O que se seguiu foi um processo marcante. Os membros do grupo lutaram contra um número de conceitos que nos levou a todos à uma poderosa contemplação sobre luto parental. É a perde de uma criança “normal”? É a interrupção de um estivo de vida “normal”? É a sensação de vergonha u humilhação experimentada com a família, amigos e outros? É o profundo desapontamento que alguns experimentaram com as repostas ineficazes de seus ostensivos grupos de suporte? Nós poderíamos ficar compartilhando aqueles pensamentos para sempre, até que formulei uma pergunta chave que ajudou a trazer aqueles sentimentos difusos e pensamentos a um foco. Ele veio inocentemente: “Relembre quando você estava antecipando o nascimento de seu filho. Quem (ou que) era esta criança foi para você? O que se segui foi uma marcante manifestação triste, angustiante, partilha humana que, até os dias atuais, serve de fundação para o entendimento e trabalho com pais de crianças deficientes.

Os pais ligam seus filhos a sonhos profundos, fantasias, ilusões e projeções no futuro. A deficiência arremete este carinhosos sonhos. O impedimento, não a criança, estraga de forma irreversível um anseio profundo e fundamental dos pais. A deficiência fragmenta os sonhos, fantasias, ilusões e projeções no futuro que os pais geraram como plataforma de sua luta para completar a missão básica da vida. Os pais de crianças deficientes se enlutam pela perda dos sonhos são chaves para o sentido de suas existências, para os seus sensos de vida.

Recuperarem-se de tais perdas depende da habilidade de se separar do sonho perdido, e de se gerar novos, mais atingíveis, sonhos.

Na medida em que a deficiência quebra sem cortes os sonhos, os pais enfrentam uma tarefa complicada, consumidora, desafiante, amedrontadora. Eles devem criar os filhos que têm, enquanto deixam partir os filhos que sonharam. Devem seguir com suas vidas, auxiliar seus filhos como são agora, livrarem-se dos sonhos perdidos e gerar novos sonhos. Para fazer isso, precisam experimentar o processo de luto.

O luto é um processo desaprendido, espontâneo e auto-suficiente. Ele consiste em estados de sentimento que oferecem a oportunidade para o auto-exame, levando à mudanças externas e internas. Os estados de luto que facilitam a separação de um sonho perdido são: negação, ansiedade, medo, culpa, depressão e raiva. O termo, “estados” é utilizado no lugar de estágios, para enfatizar que o luto não um processo passo a passo que evolui por estágios discretos.
Esta apresentação do que um pai/mãe passa é uma apresentação teórica, não um fato irrefutável. Tem a intenção de ajudar as pessoas achar seus próprios caminhos de lidar com o que não pode ser expresso.

Eu o vejo como um mapa, não uma receita. Uma receita diz as pessoas o que fazer para alcançar um determinado resultado. Um mapa, por outro lado, é uma impressão de uma pessoa da realidade que pode ser usada por outra para chegar onde deseja ir.
Quando teorias de luto são usadas como receitas para produzir aceitação, duas falsas premissas são infringidas aos pais.

A premissa que o luto deve e movimentar através de uma seqüência específica é totalmente falsa. Um padrão consistente não é evidente em pessoas lidando com perdas! Pior, quando as pessoas acreditam que devem enlutar-se de uma determinada maneira, elas frequentemente terminam pensando que estão agindo errado. Segundo, o conceito de aceitação é totalmente infundado. Em quase 20 anos trabalhando com pessoas enlutadas, bem como lidando com minhas próprias perdas, nunca vi pessoas alcançando a aceitação da perda, apenas o reconhecimento.
A crença no conceito de aceitação leva os pais a sentimentos como falhas por não a alcançarem. Quaisquer usos de teorias de luto como receitas são fortemente desencorajadas.
Embora os estados de luto não adiram à uma ordem estrita, existe um modelo de perda que pode ser detectado.

A negação vem sempre primeiro, mas pode ressurgir de novo e de novo, sempre que os pais necessitem experimentá-la. Ansiedade geralmente segue à negação, mas pode seguir a outros estados também. Não é incomum ter-se dois estados de sentimento ao mesmo tempo. Diferentes famílias estão mais ou menos confortáveis em mostrar certos sentimentos enquanto escondem outros. Em suma, cada pessoa que atravessa o processo de luto vivencia cada um dos estados de luto, mas fá-lo de maneira e ordem únicas.

Está claro que este processo de luto espontâneo, não aprendido é central para o bem estar da criança e dos pais. Ela é o único modo pelo qual alguém pode separar-se de um sonho perdido e estimado. Muitas pessoas não o fazem.Eles têm seus sonhos despedaçados pela deficiência e colapsam emocionalmente sob o assalto.

Resistir ao processo de luto, eles represam seus sentimentos, culpam a si mesmos ou a outros, tornam-se amargurados, dependentes, ou até bizarros em suas interações. Eles podem variar do cruzado altruísta ao desertor, do alcoólico ao workaholico, do ultrajante tenso à pessoa que mal fala ou move-se. Entretanto, manifestam sua inflexibilidade, são pessoas que tornaram-se piores, não melhores, em resposta à perda. Estas são as pessoas que não puderam ou quiseram experimentar os sentimentos de luto. Muitos deles resistiram ao processo devido a sua sub-cultura (família, vizinhos, igreja, escola e amigos) e emitem uma mensagem consistente: os sentimentos de luto não são aceitáveis! Outros caíram por ficaram emocionalmente bloqueados antes de terem a criança deficiente. Independentemente do pano de fundo, pessoas tornam-se piores se resistem a experimentar e compartilhar os sentimentos de luto. Cada estágio do luto, não importa quão negativo, serve a um propósito específico e útil. Para separar-se de um sonho perdido, alguém deve experimentar e compartilhar a negação, ansiedade, medo, culpa, depressão e raiva, qualquer que seja a ordem ou modo em que o sentimento o toque.

Os Estados de Sentimento do Luto

Negação
Pessoas que negam são consideradas estúpidas, obstrucionistas, maçantes, ou deliberadamente irritantes por muitos que tenham que lidar com elas. Nada disso é verdadeiro. Pais de crianças deficientes manifestam negação como um curso normal de tentar lidar competentemente com a perda. É impossível viver a vida completamente mantendo a percepção das coisas tristes que podem ocorrer às pessoas. A maioria rotineiramente isola-se com pensamentos como “As coisas terríveis que ocorrem como os outros não vão ocorrer comigo porque…”. Este sistema funciona enquanto nada terrível acontece, mas quando ocorre, ninguém está preparado para lidar com a situação. É aí que a negação a serviço do luto entra.
A negação paga o tempo necessário para desgastar o impacto inicial do sonho quebrado, para descobrir as forças internas necessários para confrontar o que aconteceu realmente, e para encontrar as pessoas e os recursos necessários para tratar uma crise para qual não poderia ser preparado.

Ansiedade
Quando uma pessoa perde um sonho que seja central a seu ser, são forçados para fazer mudanças importantes dentro de si mesma e dentro de seu ambiente.
Para tratar ter uma criança deficiente, os pais passam por mudanças dramáticas que afetam suas atitudes, prioridades, valores, e opinião, assim como a alteração de rotinas do dia a dia. Tais mudanças exigem muita energia. A ansiedade mobiliza a energia necessária para fazer estas mudanças. Mais, dá o foco a essa energia de modo que as mudanças podem ser realizadas. A ansiedade é a fonte interna da necessidade de atuar.
A ansiedade é considerada geralmente como histérica, imprópria, e inaceitável. A mensagem cultural é clara. Em regra geral nós recomendamos às pessoas ansiosas acalmarem-se, medicarem-se ou para usar o álcool como solução para o problema da ansiedade. Estas soluções evitam que os pais mudem e frequentemente tornem as coisas piorem para os envolvidos. As realidades devem ser enfrentadas, por mais fatigantes que possam ser. Não leva muito tempo para que a maioria dos pais torne-se ciente que eles, não algum profissional, são os gestores medicinais, educacionais, e terapêuticos de seus filhos, mesmo que possam ter o conhecimento mínimo destas áreas.Isto, por si, deve levar à necessidade urgente para que as suas energias sejam mobilizadas e focalizadas pelo sentimento crucial da ansiedade.

Medo
Assim como a ansiedade mobiliza as pessoas para lidar com a mudança, o medo é um aviso que alarma a pessoa à seriedade das mudanças internas que são exigidas. O senso pessoal de equilíbrio e a ordem são desafiadosdramaticamente quando se confronta uma perda significativa. Os pais experimentam o terror de saber que estarão exigidos a mudar em um nível fundamental, contra a sua vontade, com compreensão plena que o processo de mudança interna é muito difícil.
As perdas significativas produzem um sentido profundo do abandono e vulnerabilidade. Nós temos um número de provérbios a lidar com este nível de medo, por exemplo ” É melhor ter amado e ter perdido, do que nunca teramado.” Cada pessoa deve encontrar suas próprias palavras para confrontar o sentido do abandono e da vulnerabilidade gerados por uma perda significativa. A maioria dos pais experimentam o medo da vulnerabilidade de ter mais crianças depois que tiveram uma criança deficiente, ou superprotecionismo, ” o medo imenso de permitir sua criança deficiente fazer qualquer coisa que ache arriscado. Dado o modo que esta parte do luto se manifesta, não deve ser difícil ver que o medo é o meio que incentiva o esforço de se religar, a amar outra vez em face de uma perda.

Culpa
Os pais de crianças deficientes manifestam a culpa através do curso normal de afligir-se e são criticados frequentemente fazendo assim. A culpa é um estado do sentimento que se torna tão identificado com ser neurótico que as pessoas se sentem culpadas por sentirem-se culpadas. Desde que a partilha de tais sentimentos evoca frequentemente julgamentos negativos, ele pode ser difícil para que um pai sofisticado fale sobre a culpa livremente. Na superfície, as pessoas com sentimentos de culpa podem parecer não somente neuróticas. mas supersticiosas, ignorantes e primitivas. São vistos frequentemente como desagradáveis. Pessoas difíceis de se conviver e, conseqüentemente, são demitidas ou tratadas de forma áspera por amigos, pela família, e por profissionais.

Geralmente, os pais de crianças deficientes expressam a culpa em uma de três maneiras. Uma forma é dizendo uma história que explique como são responsáveis pelas dificuldades de seus filhos. Sua história é frequentemente exata e, em geral, persuasiva. A ênfase atual na prevenção dos defeitos congênitos levou a muitos pais ao sentimento de que causaram o problema de seus filhos. O problema não é a lógica, mas o sentimento de culpa.
Uma outra maneira em que a culpa é manifestada está na convicção de que o problema de seus filhos é resultado de pensamento, sentimento, ou ação impróprias no passado.
Um dos mais comuns “sentimentos de culpa” está na regressão até algum ponto do período gestação. Quando algo vai mal em seguida a este pensamento, o sentimento ” é tudo minha culpa” torna-se um resultado natural.

Por último, a culpa pode ser expressada com as crenças dos pais que as boas coisas acontecem às boas pessoas, e as coisas más acontecem às pessoas ruins. Porque eles têm uma criança deficiente, devem ser pessoas más e conseqüentemente sentem sentimento de vergonha e culpa. Como podem tais explicações dolorosas de tragédias auxiliar indivíduos enlutados?
Simplesmente sendo explicações. A culpa explica o inexplicável.

Os seres humanos começam a questionar o porquê das coisas desde muito cedo em suas vidas. Quais são as regras que governam o curso dos acontecimentos: causa e efeito assim como certo e errado?

O porquê mais importante diz respeito a como as ações “certas” e “erradas” de cada um afetam a suas vidas. Que diferença faz se uma pessoa é moral, ética, legal, inquieta, ambiciosa? Como é isso de que o que um faz ou nãoinfluencia eventos de sua vida?
Alguns de nós encontraram respostas adiantadas e fáceis a estes as perguntas e não têm considerado estas questões desde então. Após uma perda. tais as perguntas não podem ser respondidas de uma forma simples. Ao invés disso, elas deve ser endereçadas com o tipo de esforços associados a sofrimentos aqui expostos.

Quando pessoas confrontam uma perda, a opinião que tinham a respeito da causa e efeito, certo e errado, e seus impactos na vida é sacudida profundamente. A ordem de coisas é virada totalmente quando a criançainocente sofre. O pai/mãe experimenta a dor profunda, dor que pode ser usada para reordenar correção do mundo. A culpa é o estado do sentimento que facilita este esforço reordenamento. Basicamente a pessoa com sentimento de culpa está dizendo que está aceitando a responsabilidade por tudo. Sente que é melhor fazer isso do que acreditar que eles não tenham nenhuma influência em qualquer coisa! A culpa, neste sentido, ajuda a redefinir a questão da causa e responsabilidade à luz da perda.

Depressão
Uma resposta comum à perda é caracterizada frequentemente por profundo e doloroso soluçar. Os pais reportam que às vezes sentem como se as lágrimas nunca pararão. Há um descanso. mas sem nenhuma razão aparente, as ondas do desespero e a angústia derramam-se sobre os pais uma vez mais. Entre lágrimas, um pode sentar-se sozinho, olhando fixamente silenciosamente. Aqueles períodos do silêncio podem durar bem além dos períodos de lágrimas. Os pensamentos de depressão tomam conta. Pensamentos como: “Qual o sentido de ir adiante? Está tudo acabado” ou ” Nada que eu faço importa, porque nada mudará o que aconteceu à minha criança! ” A depressão é rejeitada sutilmente e julgada como patológica por grande parte de nossa cultura. Quando as pessoas mostram tais sentimentos, são frequentemente estimulados a se animarem, indicadas medicações ou oferecidas distrações. Tais respostas são impróprias, pois a depressão é a parte do normal, necessário, sentimento de luto. Ela atende a um outro aspecto de um esforço humano básico que a perda instiga.

À medida que amadurecemos, desenvolvemos e modificamos nossas definições das seguintes palavras: competência, capacidade, valor, e potência. São palavras de significado pessoal profundo. São os critérios que as pessoas usam para decidir se são APROVADOS ou não. Que critérios uma pessoa tem que ter para sentir-se um pai competente, um trabalhador capaz, um amigo valoroso, ou uma pessoa forte? Cada pessoa determina estes padrões confidencialmente, mesmo secretamente. Quando os pais forem confrontados com criança deficiente, as definições que têm para a competência, capacidade, o valor, e a potência geralmente já não se aplicam. Como uma mãe pode sentir-se competente quando tem uma filha retardada? Ela não pode usar as medidas de seus pares, como ter uma filha graduada na faculdade, ou tornada rainha do regresso a casa. O que é o valor para um pai que não possa consertar o que está quebrado em seu filho deficiente? Fora deste esforço de definir o valor de alguém vem os sentimentos assustadores do desamparo, desespero e infelicidade. Confrontado com a perda. um pai sente-se incapaz de atuar eficazmente (insolúvel), incapaz de imaginar que as coisas vão ficar melhor (desespero), e incapaz de acreditar que suas vidas estão tocadas pela boa sorte (infeliz).
Tais sentimentos são aterradores para ambos os pais e aqueles em torno deles. Por essa razão, é duro ver que a depressão é uma parte normal e necessária do processo do luto. A depressão é o meio que ajuda aos pais achegar a definições novas do que é preciso para ser um pessoa competente, capaz, valioso e forte, mesmo que sua criança tenha os prejuízos que não podem curar.

Raiva
Raiva, para muitas pessoas, é o mais desconcertante dos estados de sentimentos. Ela é também uma parte natural e necessária do processo de luto. Os pais sentem a raiva do dano feito a sua criança e à quebra de seus sonhos. Quando alguém tem uma perda significativa, seu senso interno de justiça é desafiado severamente. Para continuar a confiar no mundo, alguém deve ter um sentido de justiça que confirma a equidade e a ordem do mundo.
Um pai/mãe pode com razão exigir saber porque têm uma criança deficiente: ” Porque eu, porque não você! ” Implícita na pergunta é a noção que deve haver uma boa razão que tal coisa acontece a um pai/mãe e não a outro. O conceito de justiça de pais, como o valor e utilidade, é outro produto único daquele pensamento e desenvolvimento de um indivíduo. Quando confrontado com a perda traumática de um sonho, aquele sentido interno de justiça é violado. Gritando frente à injustiça, os pais desenvolvem maneiras novas de olhar justiça no mundo. ” O que afinal de contas é justo, se isto pode acontecer? ” A raiva é o meio pelo pais redefinem a equidade e a justiça. Assim seintegram novas crenças aos níveis emocionais mais profundos dos pais entristecidos.

Infelizmente, a raiva é uma emoção que é rejeitada ativamente pela cultura em geral e pelas pessoas mais próximas aos pais. Os pais irritados experimentam a rejeição por outros, a confusão sobre a raiva do sentimento e o sentimento de estar fora de controle. Toda isso torna muito difícil que este sentimento importante tome seu curso.
Raiva igualmente levanta outros dilemas. Ao contrário dos outros estados do sentimento de luto, a raiva é dirigida para alguém ou algo. Quem (ou que) é o objeto da raiva parental? Esta pergunta aflige profundamente a maioria de pais, porque a resposta honesta frequentemente é tão perturbadora que muitas pessoas evitam se fazer a pergunta. A resposta inaceitável, naturalmente, é que a criança deficiente é o objeto da raiva. No fim das contas, quem se incorporou na vida destes pais, causando dor incomensurável, drenando todo o seu tempo, energia e dinheiro?
A maioria dos pais foi criada para acreditar que sentir e expressar sentimentos negativos sobre seus filhos é um tabu. “A criança nunca pediu para nascer deficiente. Como pode alguém ficar irritado com esta criança?”Se a criança é sem culpa, então deve ser ilógico sentir a raiva dela, mesmo que alguém o faça! O conflito entre o que os pais sentem e o que podem permitir eles mesmos de se expressar pode causar um retorno à negação. Um outro resultado deste conflito é que os pais podem desaguar a raiva em outros. Esposos, irmãos normais da criança deficiente, e os profissionais são todos alvos possíveis desta raiva.
Quando considerando os estados do sentimento de luto, em especial o estado do sentimento de raiva, a lógica e a razão são irrelevantes. Onde está a lógica atrás de maldizer um galho em que alguém apenas tropece? Que é a finalidade de chutar um pneu furado? Que bem se faz em advertir alguém depois de ter feito já a coisa errada?
Expressar a raiva limpa a forma de se lidar com a tarefa em mãos. Expressar a raiva abre a maneira de endereçar o significado de justiça. Enquanto não há lógica, há um propósito e uma função para a expressão de sentimentos de raiva. À medida que eventos ocorridos violem o senso de justiça de alguém, o ultraje tem que ser expressado. Estas expressões ajudam na redefinição o conceito de alguém de justiça e correção.
Pais de uma criança deficiente separam-se dos sonhos que foram quebrados pela deficiência através do luto. Negação, ansiedade, medo, depressão, culpa, e raiva, todos emergem. Se forem compartilhados com outras pessoas, estes sentimentos ajudam os pais a crescerem e tirar proveito daquilo que pode ter sido a maior tragédia de suas vidas. O sofrimento deve ser compartilhado profundamente e inteiramente até que os problemas subjacentes estejam revelados.

A exposição destes problemas muda a visão dos pais a respeito do mundo. Percepções novas de si mesmo e do mundo agem como uma fundação sólida para lidar com deficiência e para o crescimento pessoal. Render-se ao processo de luto auxiliam aos pais à encontrar a força interna e a sustentação externa necessários para enfrentar as perdas profundas; , a mobilizar e focalizar as energias necessárias para mudar suas vidas; para reatar aos novos sonhos e aos amores novos apesar do sentirem-se abandonados e vulneráveis; para redefinir seus critérios para competência, capacidade, valor, e potência; para fazer nova avaliação de seu senso de significado, responsabilidade, e impacto sobre o mundo em torno de si; e para desenvolver a opinião nova sobre o sistema de justiça universal que faz do mundo um lugar tolerável para viver, mesmo que perdas terríveis possam ocorrer.

Os estados de sentimentos culturalmente rejeitados de negação, ansiedade, medo, depressão, culpa, e raiva podem ser usados de uma maneira surpreendentemente positivas quando tais sentimentos forem compartilhados inteiramente.
Talvez você possa agora ver porque eu penso que experimentar e compartilhar da dor são a solução, não o problema. Em minha vida eu tenho experimentado muitas perdas. Por muitos anos eu lidei com estas perdas com sentimentos sufocantes, trabalhando em excesso, e diversas outras maneiras que evitaram que vivenciasse o que me tinha acontecido. Eu transformei-me em um dos feridos ambulantes que eu deveria ajudar. Ironicamente, não foi até que eu mesmo tivesse uma criança com deficiência que me dei conta que eu tinha dado tão livremente a outros pais. Eu comecei render-me ao processo natural e necessário de enlutamento. Como todos os demais.
Descobri que somente agora estou crescendo com o impacto da perda. Eu continuarei a afligir-me e crescer enquanto minha criança e eu desenvolvemos e vivenciamos novas perdas e novas forças.


This article by Dr. Ken Moses is reprinted with Permission from WAYS MAGAZINE, Spring 1987